Маленькие дети и огромные деньги

Фонд "Круг добра" обеспечит младенца со СМА из Новокузнецка лекарством за 150 млн рублей.

Государственный фонд "Круг добра" закупит незарегистрированный в России препарат "Золгенсма" стоимостью порядка 150 млн рублей для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) для семимесячного мальчика из Новокузнецка, семья которого ранее получила от фонда отказ в оплате данной терапии. Препарат могут ввести ребенку в сентябре 2021 года, сообщили ТАСС в министерстве здравоохранения Кузбасса.

Ранее родители мальчика в социальных сетях сообщали, что фонд "Круг добра" отказал им в закупке этого препарата, несмотря на то, что ранее их заявку предварительно одобрили и ребенок имеет положительное заключение медицинского консилиума. По их мнению, это могло быть связано с тем, что за время рассмотрения заявки ребенок вырос и его возраст перестал соответствовать критериям фонда. История получила широкий общественный резонанс, в частности, актер Дмитрий Певцов в Instagram выразил мнение, что фонд затягивал рассмотрение документов семьи Гращенко. После этого стало известно о проведении повторного экспертного совета.

"Был проведен экспертный совет фонда "Круг добра", на котором было принято решение о назначении Саше Гращенко незарегистрированного в РФ генотерапевтического препарата "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии. В настоящее время специалистами Минздрава Кузбасса и экспертами фонда обсуждается возможность введения данного препарата в профильном федеральном медицинском центре в сентябре этого года. Кроме того, сообщаем, что ребенок находится на терапии препаратом " Спинраза " за счет регионального бюджета", - рассказали в Минздраве.

Как сообщается на официальном сайте фонда "Круг добра", причиной принятого в конце июля решения об отказе в оплате "Золгенсма" нескольким детям стала неопределенность с датой начала поставок препарата, сейчас с производителем лекарства достигнута договоренность о поставках.

"В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата. На прошедших выходных фонд "Круг добра" получил документы, свидетельствующие о достижении договоренностей по поставкам "Золгенсма". Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения" - приводятся в сообщении фонда слова председателя его правления Александра Ткаченко.

Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты "Золгенсма" и "Спинраза". Первое вводится однократно в возрасте до двух лет при СМА первого типа, другое необходимо пациенту каждые четыре месяца. Препараты также отличает принцип действия: "Золгенсма" воздействует на ген SMN1, мутации в котором и являются основной причиной развития СМА.