Малышу со СМА из Новокузнецка одобрили закупку лекарства Zolgensma из средств государственного фонда «Круг добра»

Сегодня стало известно о том, что государственный фонд «Круг добра» одобрил закупку препарата Zolgensma для семимесячного Саши из Новокузнецка. Ранее экспертный совет фонда отказал семье Гращенко в закупке.

Саша болен редким и опасным заболеванием — СМА. Дети с таким синдромом долго не живут. Однако есть возможность излечиться от этого смертельного недуга  — препарат Zolgensma. Всего один укол может избавить ребёнка от болезни. Цена вопроса - 155 миллионов рублей. Именно столько стоит разовая инъекция.

Родители Саши приложили огромные усилия к самостоятельному сбору средств. На данный момент им удалось собрать чуть больше четверти нужной суммы. Осталось собрать 107,5 миллиона. И время в данной ситуации — не союзник. Семья подала заявку на помощь в государственный фонд «Круг добра», однако 29 июля экспертный совет фонда отказал в закупке.

В фонде принятое отрицательное решение объяснили неопределённостью с датой начала поставок препарата. «В лечении СМА каждый месяц имеет огромное значение, и было бы безответственно назначать детям лекарство, не понимая, когда начнутся поставки этого препарата» , - пояснил  председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Решение раскритиковали в СМИ и блогах — оно возмутило общественность, в числе резко высказавшихся оказался актёр Дмитрий Певцов. Он назвал решение фонда смертным приговором ребёнку.

Вскоре после этого, 2 августа состоялось внеочередное заседание экспертного совета фонда «Круг добра». В ходе заседания Александр Ткаченко сообщил о завершении переговорного процесса:

«Длившиеся несколько месяцев переговоры с компанией «Новартис» окончены. На прошедших выходных Фонд «Круг добра» получил из компании документы, свидетельствующие о достижении договорённостей по поставкам Золгенсма. Попечительский совет Фонда 2 августа 2021г. утвердил параметры достигнутых с «Новартис» соглашений. Завершение переговоров открыло новые возможности лечения детей в сроки, позволяющие достичь результативного лечения» , - заявил председатель правления фонда.

Решение об отказе в обеспечении препаратом Золгенсма Ильи Кокарева, Саши Гращенко и Мартина Вульпе и Мустафы Камаллы решили пересмотреть. О результатах пересмотра сообщает телеграм-канал фонда «Звезда на ладошке», посвящённый новостям СМА-сообщества. Сегодня там вот такая радостная история сообщений:

3 августа, 15:53
Напоминаем, что вчера в 16:00 по Москве состоялся пересмотр решения об отказе экспертного совета фонда «Круг Добра» в обеспечении препаратом Золгенсма: Ильи Кокарева, Саши Гращенко и Мартина Вульпе.
Сегодня нам поступила радостная новость: препарат одобрен Илюше Кокареву, закупка и постановка укола планируется в августе.
Ждём официальных документов и решения по остальным детям!

3 августа, 16:07
Саша Гращенко - одобрили !

3 августа, 19:37
Мартин Вульпе - заявка одобрена!

3 августа, 21:02
Дорогие хорошие люди из фонда 'Круг добра', низкий вам поклон!
Детки из этого поста https://t.me/margaritasimonyan/8991 получат 'Золгенсму'!